El 4 de marzo de 2022 se celebró online la 1ª Jornada Internacional de Anemia de Fanconi de países Hispano Americanos.
Esta jornada fue impulsada por Cecilia Córdoba, mamá de una paciente de Argentina, que ha creado el Grupo Argentino de Anemia de Fanconi.
Cecilia pidió colaboración a la comunidad hispana para sensibilizar e informar en su país sobre la enfermedad y comenzar a formar un grupo de habla hispana de anemia de Fanconi.
En la organización de la jornada participaron ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes) que dio soporte técnico y moderó la reunión. Grupo Argentino de Anemia de Fanconi, Un Corazón por Fanconi, (República Dominicana), UNAM (grupo de Anemia de Fanconi de la Universidad Nacional Autónoma de México) y la Fundación Anemia de Fanconi (España).
A la jornada asistieron 97 personas.
Entre las que había familiares, pacientes de diferentes países: Argentina, México, República Dominicana, Perú, Colombia, España… y médicos de México, Argentina y España.
Las organizaciones de pacientes que organizaron la jornada, presentaron la labor que cada una de ellas desarrolla en su país.
Por parte de los clínicos de México (Instituto Nacional de Pediatría), Argentina (H. Italiano de Buenos Aires, H. Garrahan y H. de niños Ricardo Gutierrez) y España (Hospital Niño Jesús), se presentó información sobre diagnóstico, genética, fallo medular y tratamientos para el fallo medular en pacientes con Anemia de Fanconi.
Fue una jornada muy emotiva, en la que muchas familias tuvieron la oportunidad de conocer mejor muchos aspectos de la enfermedad y de tener respuesta a sus preguntas por parte de los especialistas. Y no menos importante, compartir su experiencia con otras familias.
El grupo Hispano Americano de Anemia de Fanconi va a seguir trabajando para que todos los pacientes con anemia de Fanconi tengan acceso a la información. Así como a los especialistas, a los medicamentos y a los tratamientos que necesitan y se merecen.
