Fundación Anemia de Fanconi
1ª jornada internacional Anemia de Fanconi

Resumen de la 1ª Jornada Internacional de Anemia de Fanconi (Vídeo)

El 4 de marzo de 2022 se celebró online la 1ª Jornada Internacional de Anemia de Fanconi de países Hispano Americanos.

Esta jornada fue impulsada por Cecilia Córdoba, mamá de una paciente de Argentina, que ha creado el Grupo Argentino de Anemia de Fanconi.

Cecilia pidió colaboración a la comunidad hispana para sensibilizar e informar en su país sobre la enfermedad y comenzar a formar un grupo de habla hispana de anemia de Fanconi.

En la organización de la jornada participaron ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes) que dio soporte técnico y moderó la reunión. Grupo Argentino de Anemia de Fanconi, Un Corazón por Fanconi, (República Dominicana), UNAM (grupo de Anemia de Fanconi de la Universidad Nacional Autónoma de México) y la Fundación Anemia de Fanconi (España).

A la jornada asistieron 97 personas.

Entre las que había familiares, pacientes de diferentes países: Argentina, México, República Dominicana, Perú, Colombia, España… y médicos de México, Argentina y España.

Las organizaciones de pacientes que organizaron la jornada, presentaron la labor que cada una de ellas desarrolla en su país.

Por parte de los clínicos de México (Instituto Nacional de Pediatría), Argentina (H. Italiano de Buenos Aires, H. Garrahan y H. de niños Ricardo Gutierrez) y España (Hospital Niño Jesús), se presentó información sobre diagnóstico, genética, fallo medular y tratamientos para el fallo medular en pacientes con Anemia de Fanconi.

Fue una jornada muy emotiva, en la que muchas familias tuvieron la oportunidad de conocer mejor muchos aspectos de la enfermedad y de tener respuesta a sus preguntas por parte de los especialistas. Y no menos importante, compartir su experiencia con otras familias.

El grupo Hispano Americano de Anemia de Fanconi va a seguir trabajando para que todos los pacientes con anemia de Fanconi tengan acceso a la información. Así como a los especialistas, a los medicamentos y a los tratamientos que necesitan y se merecen.

Vídeo de la 1ª Jornada Internacional de Anemia de Fanconi

últimas noticias

Vivir con AF

Diagnóstico de la Anemia de Fanconi

La FARF ha actualizado su guía de pautas para el manejo clínico de la anemia de Fanconi. Uno de los capítulos actualizados es el capítulo dos, dedicado al diagnóstico de la anemia de Fanconi, del que os hacemos un pequeño resumen.

Leer más »
Investigación

Entrevista a Juan Bueren

Compartimos una reciente entrevista que le han realizado a Juan Bueren desde el medio digital Diario Médico en la que se destaca que su trabajo en diferentes instituciones de investigación podría culminar este año con la aprobación de un fármaco de terapia génica con sello español.

Leer más »
Actividades

Una navidad muy solidaria

A lo largo de este mes, se han llevado a cabo varias iniciativas solidarias cuyo objetivo ha sido el de recaudar fondos para nuestra fundación. Queremos aprovechar la ocasión para haceros un resumen de todas y cada una de ellas.

Leer más »

Buscador

¿Quieres formar parte
de nuestra comunidad?

Suscríbete al boletín para recibir novedades sobre investigación, actividades, testimonios de pacientes y más. 

Consentimiento suscripción Blog

Consentimiento para tratar datos personales (blog)

Fundación Anemia de Fanconi es el Responsable del tratamiento de los datos personales del usuario y le informa de que estos datos se tratarán de conformidad con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, de 27 de abril (GDPR), y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre (LOPDGDD), por lo que se le facilita la siguiente información del tratamiento:
Fines y legitimación del tratamiento: suscripción al blog informativo (por consentimiento del interesado, art. 6.1.a GDPR).
Criterios de conservación de los datos: se conservarán durante no más tiempo del necesario para mantener la suscripción al blog.
Comunicación de los datos: no se comunicarán los datos a terceros, salvo obligación legal.
Derechos que asisten al usuario: derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento. Derecho de acceso, rectificación, portabilidad y supresión de sus datos, y de limitación u oposición a su tratamiento. Derecho a presentar una reclamación ante la Autoridad de control (www.aepd.es) si considera que el tratamiento no se ajusta a la normativa vigente.
Datos de contacto para ejercer sus derechossecretariaFAF@anemiadefanconi.org.

Suscríbete

Mantente al tanto de nuestras novedades