Desde el año 2018, gracias a la iniciativa de Fanconi Hope en el Reino Unido y Fanconi Anemie Werkgroep de VOKK Nederland y con el apoyo de FARF, se creó FA Europe con el objetivo de formar una organización que conecte a pacientes con FA, médicos y científicos de toda Europa y actuando como facilitador para la educación y la comunicación, la recaudación de fondos, la colaboración en investigación y el intercambio de mejores prácticas e infraestructura.
Desde septiembre de 2020, mientras que hemos vivido con restricciones por el Covid, las organizaciones de pacientes que nos hemos integrado dentro de FA Europe, hemos mantenido el contacto mediante reuniones periódicas online y por fin el 4 de noviembre de 2022 tuvimos la primera reunión presencial en Madrid, en CIEMAT.
A la reunión asistieron representantes de asociaciones y grupos de apoyo de UK, Holanda, Dinamarca, Noruega, Francia, Alemania, Portugal, Italia, Polonia y España.
Cada grupo presentó su organización, infraestructura, objetivos, actividades y éxitos conseguidos. Fue muy interesante conocer lo que cada grupo hace en su país, los recursos con los que cuentan y el apoyo que cada uno recibe tanto de familiares y afectados como de investigadores y médicos en cada país.
Por parte de UK se presentó el desarrollo de una app para informar a los médicos, enfermeras, amigos, familiares y otras personas sobre la anemia de Fanconi y los controles regulares que necesitan los pacientes. También se podrá crear un pasaporte y una tarjeta de Anemia Fanconi personalizados. Esta App estará disponible en varios idiomas entre ellos el castellano.
En la reunión también se trataron temas como las prioridades que debería tener FA Europe y como se podrían llevar a cabo. Las áreas prioritarias deberían ser mejora en el diagnóstico, el seguimiento y cuidado de los pacientes, prevención y detección precoz de cáncer y colaboraciones de investigación entre países europeos.
Esta reunión ha servido para conocernos mejor y poder organizarnos para tener más fuerza a nivel europeo y conseguir que los pacientes con anemia de Fanconi en Europa tengan mejor atención y apoyar para que la investigación y los tratamientos sean más rápidos y eficientes.
