Un apunte acerca de la Presentación de la Fundación Anemia de Fanconi, en Madrid, el pasado 31 de enero.
Ya el lugar era emocionante.
Fue en este mismo Salón de Actos de CIEMAT donde nos reunimos en 2001 unas cuantas familias, absolutamente perdidas, con un problema común: la Anemia de Fanconi.
Estábamos unidos en la desolación que el diagnóstico nos producía. Y en el no saber a dónde recurrir, qué hacer para buscar una salida.
Y allí se inició un largo camino juntos.
En aquella primera reunión tuvimos la suerte de encontrarnos con los mejores investigadores y los mejores clínicos interesados en esta poco frecuente enfermedad. Y lo demás ya es historia.
Los progresos en tratamientos farmacológicos, en trasplantes de donantes emparentados y no emparentados, en la lucha contra los rechazos… no han hecho sino aumentar año tras año, reunión tras reunión con la Red Nacional, congreso tras congreso.
Asistimos a conferencias de los más destacados especialistas en el ámbito internacional; a la incorporación de jóvenes talentos, becarios, doctorandos, residentes, qué sé yo… que empezaron a dejarse la piel en la investigación y en la práctica clínica para mejorar la vida de nuestros afectados siguiendo a los primeros espadas.
Seguimos con expectación y, por qué no decirlo, con orgullo la proyección internacional, de primerísimo nivel, de los equipos de Juan, de Jordi, de todos.
Y el empeño estrella, diría yo desde mi absoluta ignorancia: la terapia génica, con todo lo que supone poder prescindir del acondicionamiento de la médula enferma (su aniquilación, en román paladino), de los posibles rechazos, de penosos efectos secundarios…
Ha sido maravilloso volver a ese espacio del CIEMAT, escuchar a representantes de fundaciones hermanas; conocer a pacientes que se nos han hecho mayores y comparten con todos su experiencia, sus ilusiones; a otros que ya han llegado mayores y que siguen teniendo alma de niños (grande Vicente, que conoció aquí a los Reyes Magos); a la mamá de ese pequeño milagro que se llama Xavi…
Y a los que habéis ido haciendo posibles esos milagros, desde los laboratorios, desde los hospitales, desde las consultas, desde la coordinación, el teléfono, los email y todo eso, ha sido un privilegio teneros siempre ahí.
Jose Miguel Ortiz de Luque
