Fundación Anemia de Fanconi
Grupos de apoyo anemia de Fanconi

Kit de herramientas

En esta nueva entrada del blog de la Fundación queremos ofrecer un espacio a la creadora del «Kit de herramientas», Laura Moreno. Los grupos de apoyo que ha puesto en marcha la fundación constituyen un paso más en el trabajo que hacemos para ofrecer acompañamiento y soporte a los afectados y familiares.

Laura es paciente de anemia de Fanconi y un ejemplo de lucha constante, generosidad y optimismo. Desde el mes pasado ofrece de forma voluntaria las sesiones de grupos de apoyo a familiares y afectados y hoy nos cuenta sus primeras impresiones.

Hoy he presentado los grupos de apoyo para afectados y familiares de la Fundación Anemia de Fanconi. Un proyecto al que le hemos puesto mucha ilusión, cariño y tiempo.

La palabra que envuelve mi corazón después de la sesión de hoy es la gratitud. 

Gratitud por ver cómo se materializa el esfuerzo, por tener la oportunidad de organizar y dinamizar estos grupos de apoyo. Pero, sobre todo, la gratitud recibida por parte de los participantes.

Su curiosidad, su apertura y su confianza me han arropado durante toda la sesión. Sus palabras de agradecimiento me han emocionado y me han conectado con esa intención inicial de este grupo: apoyarnos en nuestras circunstancias y aprender a crear nuestro kit de herramientas para gestionar lo mejor posible nuestras dificultades. 

Poder aportar mi granito de arena a la Fundación y a los afectados y familiares para ayudarles a relacionarse con el dolor, el miedo, la incertidumbre de una forma más amable con uno mismo es un regalo, un aprendizaje mutuo.

En esta ocasión todos hemos traído un objeto que nos identificase o que fuese importante para nosotros. Un vestido, unas acuarelas, purpurina… estos objetos tan cotidianos y sencillos nos han aportado fuerza y soltura para presentarnos, explicar un poco nuestra historia, conocernos mejor y empezar a crear ese espacio donde poder soltar y relajarnos.

Hoy hemos experimentado que si escuchamos a nuestro cuerpo y nos conectamos con la respiración podemos mitigar nuestros nervios y quizá calmar nuestra inquietud. De esta manera dejamos ir tensiones llevando la atención a la respiración y empezar a conectar con nuestras sensaciones corporales y nuestras emociones desde un espacio seguro, con equilibrio y libre de juicios. 

Así empezamos a crear nuestros propios recursos para cuidarnos y para estar mejor con lo que sucede.

Eira Mind,

Laura Moreno.

Puedes encontrar toda la información sobre los grupos de apoyo en la sección Pacientes y familiares.

últimas noticias

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Participación en el podcast Share4Rare

En el último capítulo de la primera temporada del podcast “La Ciencia de lo Singular” se aborda el potencial de la terapia génica para tratar las enfermedades poco frecuentes de origen genético, poniendo como ejemplo el reciente ensayo clínico llevado a cabo para tratar la anemia de Fanconi.

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Donación de BERSHKA – INDITEX

Estamos muy felices de poder compartir con vosotros esta maravillosa noticia: el Grupo BERSHKA – INDITEX ha realizado una importante donación a nuestra Fundación que nos será de inmensa ayuda para seguir avanzando.

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