El equipo científico español que trabaja en Anemia de Fanconi, ha tenido una amplia representación y presentó los excelentes trabajos que se están haciendo en España y estamos orgullosos porque el nivel ha sido extraordinario y reconocido por toda la comunidad internacional de Anemia de Fanconi.
Se presentaron tres trabajos orales sobre terapia génica (Dra. Paula Rio, Dr. Juan Bueren y Dr. Julián Sevilla), un trabajo sobre el ensayo clínico Eltrombopag (Dr. Julián Sevilla) y un trabajo sobre reparación de DNA (Dr. Ivan Rosado).
En la sesión de posters tuvimos tres posters, presentados por el Dr. Ramón García Escudero, Dra. Josune Zubicaray y Dr. Juan Bueren.
Por otro lado, y paralelo a las conferencias científicas y clínicas, la Fundación Anemia de Fanconi participó en la reunión organizada por la FARF para promover el encuentro de fundaciones y asociaciones internacionales. Representantes de 14 países compartimos las problemáticas propias de cada país para buscar posibles soluciones. Los temas que se trataron fueron: cuidado y prevención de tumores, acceso a servicios de salud, servicios y apoyo al paciente, salud mental, infraestructura de los grupos de apoyo y también se habló de colaboraciones para el registro internacional de pacientes con Anemia de Fanconi.
Estamos muy contentos con los resultados presentados y con las nuevas expectativas de la fundación con otras organizaciones y seguiremos trabajando para los pacientes y las familias.
