Fundación Anemia de Fanconi

El equipo español de Anemia de Fanconi en el congreso de Fanconi Anemia Research Fund (FARF) 2022.

El equipo científico español que trabaja en Anemia de Fanconi, ha tenido una amplia representación y presentó los excelentes trabajos que se están haciendo en España y estamos orgullosos porque el nivel ha sido extraordinario y reconocido por toda la comunidad internacional de Anemia de Fanconi.

Se presentaron tres trabajos orales sobre terapia génica (Dra. Paula Rio, Dr. Juan Bueren y Dr. Julián Sevilla), un trabajo sobre el ensayo clínico Eltrombopag (Dr. Julián Sevilla) y un trabajo sobre reparación de DNA (Dr. Ivan Rosado). 

En la sesión de posters tuvimos tres posters, presentados por el Dr. Ramón García Escudero, Dra. Josune Zubicaray y Dr. Juan Bueren.

Por otro lado, y paralelo a las conferencias científicas y clínicas, la Fundación Anemia de Fanconi participó en la reunión organizada por la FARF para promover el encuentro de fundaciones y asociaciones internacionales. Representantes de 14 países compartimos las problemáticas propias de cada país para buscar posibles soluciones. Los temas que se trataron fueron: cuidado y prevención de tumores, acceso a servicios de salud, servicios y apoyo al paciente, salud mental, infraestructura de los grupos de apoyo y también se habló de colaboraciones para el registro internacional de pacientes con Anemia de Fanconi.

Estamos muy contentos con los resultados presentados y con las nuevas expectativas de la fundación con otras organizaciones y seguiremos trabajando para los pacientes y las familias.

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En marcha el calendario Solidario de 2023

calendario solidario de nuestra fundación. Se trata de una iniciativa que impulsamos el año pasado y que, dado el éxito que obtuvo, este año hemos querido repetir. Como verás en el vídeo que adjuntamos a continuación, ya estamos trabajando en el calendario de 2023.

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Este fin de semana, se ha celebrado la XXXVII vuelta a Peu Port de Catarroja dentro del marco del Circuit Solidari El Corte Inglés Parc Natural de l’Albufera. La prueba ha contado con 668 participantes y parte de las inscripciones ha ido destinada a la Fundación Anemia de Fanconi.

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