Fundación Anemia de Fanconi

Conoce a Susana Navarro, especialista en terapia génica en anemias raras

Nombre: Susana Navarro

Institución: Centro de Investigaciones Energéticas Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT), Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER-ISCIII) e Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD/UAM), Madrid, España

Área de especialización: Terapia génica en anemias raras

Mi trabajo:

Gran parte de mi trabajo y de mi vida se ha centrado en el proyecto de terapia génica para corregir progenitores de medula ósea de pacientes con Anemia de Fanconi (AF), dirigido por el Dr. Juan Bueren.  En este proyecto he trabajado desde las fases más iniciales, cuando llegué al CIEMAT, hasta a la fabricación de células corregidas y el seguimiento de pacientes junto a mi compañera y amiga del alma, la Dra. Paula Río durante 20 años. Esto me permitió formar parte del primer ensayo clínico de Terapia Génica para la AF realizado en España en colaboración con el hospital Niño Jesus, que posteriormente se licenció a una compañía farmacéutica, permitiendo la globalización de este ensayo ya en fase II y el tratamiento de numerosos pacientes.

Foto con la Dra.Paula Río en nuestro momento de descanso sentadas sobre nuestro primer sobrenadante viral de prueba apto para usar en clínica.

Foto durante la producción de células corregidas en la sala Clinistem del CIEMAT.

Foto con el D Dr. Juan Bueren y la Dra. Paula Río cuando conseguimos demostrar que las células corregidas podían injertar en los pacientes.

Durante todos esto años aprendí como un proceso tan complejo puede hacerse de la mano con las familias y los pacientes, aunando esfuerzos entre clínicos, investigadores y muchas otros profesionales que ponen de su parte para que los pacientes puedan ser tratados. Todo lo que he aprendido y lo que he vivido durante esos años me ha permitido aplicarlo en otras enfermedades como la deficiencia de piruvato quinasa y en la actualidad en anemia de Blackfan Diamond.

Qué es lo que te motiva a trabajar en AF:

El saber que al otro lado hay una PERSONA y una FAMILIA; bueno… ¡Muchas PERSONAS y FAMILIAS!

Nunca olvidaré que casi al principio de empezar a trabajar en el laboratorio del Dr. Juan Bueren, me llevó a una reunión de la red de Anemia de Fanconi junto a otra recién estrenada compañera, mi querida amiga Aurora de la Cal (ahora representante de las familias y secretaria de la Fundación Anemia de Fanconi (FAF)). En aquella reunión coincidían investigadores, clínicos y personas de la asociación Anemia de Fanconi. ¡Creo que fue una de las mejores ideas que ha tenido mi jefe!. 

Desde la etapa final de mi tesis quería trabajar en el CIEMAT y poder continuar investigando en el área que más me gustaba; Terapia génica.  Fui a aquella reunión llena de ilusión, con muchas ganas de aprender de ciencia, de vectores, de células hematopoyéticas… pero la huella más importante me la dejaron las personas que vivían día a día con AF. Aunque en mis manos sólo hubiera tubos, placas de células e instrumentos de laboratorio, aquello me hizo sentir una gran responsabilidad, pero también una MOTIVACION INFINITA!. Desde aquel momento, nunca ha dejado de emocionarme al pensar que al otro lado hay una persona, unos padres, unos hermanos, unos amigos….. 

Foto con Aurora de la Cal, en la cena de gala del simposium de la Fanconi Anemia Research Fundation (FARF) en 2019, 16 años después de ir a nuestro primer congreso con pacientes y familias de la asociación AF, igual o más motivadas.

Cuando no estoy en el laboratorio, puedes encontrarme…

¡Pues normalmente casi siempre alrededor de una mesa con mi gente: mi familia y mis amigos!. Soy mucho de compartir, dentro y fuera de casa; aunque también me gusta a veces tener momentos en mi mundo, mi nube según dicen, para dedicar a cosas creativas que me entretienen y me interesan.

¿Algo más que quieras que las familias de AF sepan?

¡GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS! ¡Y muchas veces GRACIAS!: por esa motivación, por su confianza y agradecimiento, por siempre animarnos aunque nuestros pasos sean pequeños e insignificantes a veces para mucho de ellos.

Para mi, trabajar en AF después de conocerles no ha sido un trabajo, ha sido una forma de vida. Creo que para mí y para toda las personas que conozco que están en contacto con la FAF.

Entre los muchos recuerdos que atesoro de todo lo que hemos vivido juntos a lo largo de estos años dejo aquí dos que guardo con especial cariño pues son muestra de esa MOTIVACIÓN INFINITA que son capaces de darnos.

Foto de uno de los regalos más bonitos que me han hecho en mi vida: @Eira Moi: ¡eres puro arte!. 
«El segundo
el instante
único que nace y muere al momento 
y  guardamos en el corazón
en el cajón de la memoria 
Ámalo»

Y dibujo de Xabi con nosotros en el laboratorio preparando “guerreros hematopoyéticos”

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