Recientemente, la Fanconi Anemia Research Fund ha actualizado su guía de pautas para el manejo clínico de la anemia de Fanconi. Desde nuestra fundación, nos hemos hecho eco de esta actualización y hemos querido compartirla con todos vosotros.
Para aquellos que no lo conozcáis, hablamos de un manual de referencia dirigido a los pacientes y familias afectados por esta enfermedad. Esta guía fue elaborada por médicos y especialistas con experiencia en el tratamiento de pacientes con anemia de Fanconi y su principal objetivo es el de informar a otros profesionales, pacientes y familiares. Como ya sabéis, al ser una enfermedad minoritaria, existe cierto desconocimiento sobre la anemia de Fanconi, incluso dentro de la comunidad médica. Es por ello que esta guía es una valiosa fuente de información a la que pueden acudir tanto los médicos como las familias.
El Fondo de Investigación de la Anemia de Fanconi (FARF) es el líder mundial en el avance de la investigación para mejores tratamientos y una cura para la anemia de Fanconi. Entre sus múltiples labores, se encuentra la elaboración de esta guía que se va actualizando de manera constante para que siga siendo una herramienta que permita profundizar en distintos aspectos de la enfermedad. Actualmente, ya van por la quinta edición, que es una revisión de la cuarta edición publicada en 2014. Esta guía ha sido traducida por la FARF a varios idiomas entre ellos el castellano.
Debido a este interés que comentamos por mantener al día esta guía, recientemente, desde la FARF han completado la actualización de dos capítulos dedicados al diagnóstico y a los problemas hematológicos. Si aún no la has consultado, te recomendamos darle una ojeada. Recuerda que puedes encontrar esta guía en nuestra página web, accediendo al apartado de recursos, donde también encontrarás otros manuales que te permitirán tener un mayor conocimiento de la AF. Para saber más sobre la Fanconi Anemia Research Fund, también puedes visitar su página web.
