Fundación Anemia de Fanconi

Actividades de febrero, mes de las Enfermedades Raras

Como sabréis, el último día del mes de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante las semanas previas, multitud de organizaciones, empresas y personas rinden homenaje a este día que pretende visibilizar a una gran cantidad de enfermedades que se consideran minoritarias. 

Desde la Fundación, queremos agradecer a todos aquellos que habéis pensado en la anemia de Fanconi y, durante estos días, habéis organizado alguna actividad o evento solidario a favor de nuestra causa. A continuación, os dejamos un pequeño resumen de todo lo llevado a cabo.

Una obra de teatro en Granada

Día 15 de febrero, en el Teatro Isabel la Católica de Granada, se presentó la obra teatral “El reencuentro”, inspirada en la novela de Sándor Márai, El último encuentro. Con las entradas, se lograron recaudar un total de 4.031€ que fueron destinados a la Fundación Anemia de Fanconi. Queremos dar las gracias por hacerlo posible a las compañías de teatro Aristoi y Fila 4, y también a la Fundación Caja Rural.

Bocadillos solidarios en un colegio de Valencia

Día 20 de febrero, en el Colegio Luz Casanova de Valencia, se llevó a cabo un almuerzo solidario. Como ya es tradición, en motivo del Día del Hambre, se ofrecieron bocadillos a 2€ con aceite y sal para todos los alumnos. Toda la recaudación obtenida, concretamente 434,65€, se destinó íntegramente a nuestra causa.

Laura Moreno es entrevistada en TV Girona

Día 23 de febrero, Laura Moreno, dio una entrevista en la Televisión de Girona (Cataluña) en motivo del mes de las Enfermedades Raras. Laura habló de cómo ha sido su vida desde que le diagnosticaron Anemia de Fanconi y de lo que representó el trasplante de médula ósea que recibió cuando tan solo tenía 11 años. Desde entonces, Laura ha seguido adelante con optimismo y luchando por sus sueños. Ahora es instructora de Mindfulness, ha publicado el libro de poemas Pájaros y está estudiando en la universidad.  
Puedes ver la entrevista completa en: https://tvgirona.com/capitol/?id=63f8b9f7afea5524c86e6a39

Un evento solidario en Montmeló

El viernes 24 de febrero, tuvo lugar en Montmeló (Cataluña) un evento solidario para la difusión y la visibilidad de la anemia de Fanconi. Durante la tarde, los más pequeños pudieron realizar un taller de manualidades y escuchar el cuento “Arnau tiene una enfermedad escondida”. Mientras tanto, los adultos pudieron escuchar la charla de Xènia Cid, madre de un niño afectado con anemia de Fanconi, y de la doctora Estela Carrasco, quien habló sobre el cáncer hereditario y las opciones reproductivas. 

Un mercadillo solidario en un colegio de Madrid

Por último, mañana, coincidiendo con el Día de las Enfermedades Raras, en el Colegio Brains de Madrid se llevará a cabo un mercadillo solidario lleno de artículos que han confeccionado los propios alumnos del centro y que se venderán entre las familias. Los fondos recaudados también se destinarán a nuestra Fundación.

¡Muchas gracias!

Desde la Fundación Anemia de Fanconi, queremos daros las gracias a todos los que, de una forma u otra, habéis contribuido a hacer realidad todos estos proyectos. Gracias a ello, cada vez son más las personas que se hacen partícipes de nuestra causa. Y, por supuesto, las donaciones también son una fuente muy importante a través de la cual nos es posible financiar nuevos proyectos de investigación para mejorar la vida de los pacientes con anemia de Fanconi.

últimas noticias

Actividades

Participación en el podcast Share4Rare

En el último capítulo de la primera temporada del podcast “La Ciencia de lo Singular” se aborda el potencial de la terapia génica para tratar las enfermedades poco frecuentes de origen genético, poniendo como ejemplo el reciente ensayo clínico llevado a cabo para tratar la anemia de Fanconi.

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Actividades

Donación de BERSHKA – INDITEX

Estamos muy felices de poder compartir con vosotros esta maravillosa noticia: el Grupo BERSHKA – INDITEX ha realizado una importante donación a nuestra Fundación que nos será de inmensa ayuda para seguir avanzando.

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