A lo largo de este 2024, desde la Fundación Anemia de Fanconi, hemos participado en diversas iniciativas: desde eventos y actividades solidarias hasta proyectos de investigación y congresos científicos. Todo ello, con el fin de apoyar a los afectados por la anemia de Fanconi y las enfermedades raras. A punto de cerrar este 2024, queríamos aprovechar la ocasión para hacer un pequeño balance del trabajo realizado.
En relación a las iniciativas en investigación y avances científicos, destacamos especialmente la subvención de 100.000 euros que hemos dado al proyecto «Screening de lesiones orales mediante citología en pacientes con anemia de Fanconi«, con una duración de tres años, para mejorar la detección temprana de complicaciones orales en estos pacientes.
Y, hablando de subvenciones, otro de los proyectos impulsados este año gracias a la subvención que recibimos de la Fanconi Cancer Foundation (FCF) ha sido el servicio de atención psicológica, disponible para los pacientes y sus familias desde el pasado septiembre.
Por otra parte, a lo largo del año, hemos participado en distintas reuniones y congresos clave a nivel mundial, como el Congreso de Fanconi Cancer Fund (FCF) 2024 o las diversas jornadas organizadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Por supuesto, en este espacio, no podemos evitar hacer mención al XVIII Congreso de la Fundación Anemia de Fanconi y la Red Española de Anemia de Fanconi que organizamos el mes de junio en Sevilla. En definitiva, en todas y cada una de estas jornadas se pudieron compartir los últimos avances científicos, destacando el excelente trabajo que se está realizando en nuestro campo. También hubo espacio para el intercambio de experiencias entre profesionales y familias afectadas, algo que para nosotros es vital y que siempre celebramos.
Todo ello, no habría sido posible sin el apoyo de nuestra comunidad: hemos tenido el privilegio de contar con numerosas actividades y eventos organizados por familias, amigos, empresas o entidades que nos han ayudado a recaudar fondos para seguir con nuestra tarea de apoyar a la investigación y fomentar a mejorar la calidad de vida de aquellos que padecen anemia de Fanconi: desde mercadillos solidarios, pasando por carreras, galas benéficas, obras de teatro y conciertos.
Todas estas acciones reflejan el compromiso continuo de la Fundación Anemia de Fanconi y de toda la comunidad que nos rodea en la lucha contra esta enfermedad, promoviendo la investigación, la concienciación y el apoyo a las familias afectadas. Ya en el ocaso del año, hacemos balance y vemos todo lo que hemos ido construyendo con todas estas iniciativas y nos llenan de fuerzas para encarar un nuevo año con aún más fuerza y entusiasmo. Os damos las gracias por acompañarnos a lo largo de este camino y esperamos poder seguir contando con vosotros este nuevo año.
