Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde la Fundación Anemia de Fanconi hemos querido lanzar un vídeo muy especial para mostrar al mundo entero que la Anemia de Fanconi es considerada una enfermedad en minoría, pero que somos una gran mayoría las personas que luchamos día a día para encontrar una cura.
No hay duda de que uniendo fuerzas y luchando juntos, es posible acelerar el avance científico y brindar esperanza a los enfermos de Anemia de Fanconi. Todos tenemos un importante papel: doctores, investigadores, pacientes, familias, amigos y demás profesionales. Por ello, y en una fecha tan señalada como es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, creímos que era la mejor ocasión para compartir un pequeño vídeo con una muestra de nuestra realidad: un pequeño reflejo de lo que somos y de lo que anhelamos.
Todos aquellos que tenemos cerca una enfermedad, sabemos que no es fácil afrontar un diagnóstico adverso. Más difícil resulta cuando se trata de una enfermedad de la que se sabe relativamente poco, porque tan solo la sufren 1 de cada 300.000 personas y, al tener una incidencia tan baja, es “huérfana” del interés de la investigación científica. Es por ello que resulta tan importante que las personas estemos unidas. Todos somos una parte fundamental y todos podemos aportar nuestro granito de arena.
La Fundación Anemia de Fanconi pretende ser un nexo de unión entre todas las partes. Un apoyo para las familias, una referencia para los médicos y una entidad que lucha para seguir investigando y mejorando la calidad de vida de todas las personas afectadas con AF. Durante todos estos años, hemos conocido a personas increíbles que nos han acompañado en esta ardua tarea. Juntos hemos logrado grandes cosas y estamos seguros de que esto es solo el principio.
Este vídeo es un pequeño recopilatorio de las personas que nos acompañan día a día y de la realidad que nos rodea: una realidad de optimismo, de ganas de afrontar la vida, de valentía y de fuerza para seguir adelante.
Gracias a todos por ser parte de nuestra gran familia.
