Fundación Anemia de Fanconi
1ª jornada internacional anemia de Fanconi

1ª Jornada Internacional de Anemia de Fanconi

Este viernes 4 de marzo se celebra la 1ª Jornada Internacional de Anemia de Fanconi, que reunirá a entidades y especialistas de América Latina y España en torno a la anemia de Fanconi.

El objetivo es conectar a investigadores, médicos y pacientes para avanzar en el conocimiento de la enfermedad.

El encuentro, en el que participa la Fundación Anemia de Fanconi, será online y se celebrará a las 19 horas en España, 12 horas en México y 15 horas en Argentina.

Si quieres asistir, por favor, envía un email a info@alianzapacientes.org.

PROGRAMA (hora española):

19 a 19.10 hs. Bienvenida a cargo de Cecilia Córdoba, coordinadora del Grupo Argentino de Anemia de Fanconi.

19.10 a 19.20 hs. “Vivir con Anemia de Fanconi” a cargo de la Sra. Ana Alejandra Tabar, directora de la Fundación Un corazón por Fanconi de República Dominicana.

19.20-19.25hs. Presentación Grupo Mexicano a cargo de la Dra. Sara Frias.

19.25 a 19.35hs. ¿Qué es la falla medular o fallo de la médula ósea? A cargo ded Dr. Alfredo de Jesús Rodriguez.

19.35 a 19.45 hs. “Una enfermedad hereditaria con datos clínicos visibles” a cargo de la Dra. Benilde García de Teresa y el Dr. Moisés Fiesco-Roa, genetistas del INP Instituto Nacional de Pediatría México. Ambos llevan a cabo el registro de Anemia de Fanconi México (RAF MÉXICO)

19.45 a 20.05 hs. Discusión y preguntas.

20.05 a 20.10hs. Presentación del Grupo Español a cargo de la Sra. Aurora de la Cal, secretaria de la Fundación Anemia de Fanconi de España.

20.10 a 20.20 hs. “Tratamiento para el fallo medular de los pacientes con Anemia de FanconiHematología en Anemia de Fanconi” a cargo de la Dra. Josune Zubicaray, Hospital Niño de Jesús, Madrid España.

20.20 a 20.30 hs. Discusión y preguntas

20.30 a 20.40 hs. “Un tratamiento especial para un niño especial” a cargo de la Dra. Mónica Makiya, jefe de la Unidad de Trasplante de medula ósea del Hospital Italiano de Buenos Aires.

20.40 a 20.50 hs. ¿Qué herramientas tenemos para el diagnóstico de la Anemia de Fanconi? Experiencia del Hospital Garrahan a cargo de la Bioquímica Fernanda Alu del laboratorio de citogenética del Hospital Garrahan de Buenos Aires.

20.50 a 21.05 hs. ¿Qué podemos aportar desde los Cuidados Paliativos? A cargo de la Dra. Samanta Piccone, cuidados paliativos Sanatorio Sagrado Corazón.

21.05 a 21.15 hs. Palabras finales y cierre a cargo de la Lic. Carolina Oliveto, directora de Programas de ALAPA.

¡Te esperamos!

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