Fundación Anemia de Fanconi

Un viaje hacia la solidaridad gracias a la Peña Valenciana de Cofrentes

El pasado 29 de septiembre de 2022, se celebró en el bellísimo pueblo de Cofrentes (Valencia), un sorteo benéfico el cual el 40% de la recaudación iría destinado a la Fundación Anemia de Fanconi. Dicho sorteo contaba con un atractivo premio: Un viaje a Las Islas Canarias valorado en 1200€, que finalmente se llevó la ganadora Laura González con el boleto premiado 934. Así lo anunciaba La Peña Valenciana de Cofrentes en su perfil de Facebook mediante  la foto de la premiada y su boleto. 

Finalmente, y gracias a la enorme participación, logramos recaudar 1.520€ para la Fundación. Unos ingresos que nos ayudarán a aportar nuestro granito de arena (y el de todos los participantes) a la investigación. Es por ello que queremos aprovechar este espacio para mostrar nuestro más sincero agradecimiento a todas aquellas personas que lo habéis hecho posible. Por un lado, a La Peña Valenciana de Cofrentes, por tirar adelante la iniciativa y por considerar nuestra causa. Este tipo de acciones nos acercan cada vez más a mejorar la vida de las personas que sufren Anemia de Fanconi. 

También queremos manifestar nuestra gratitud hacia la panadería de Rigo y Ana, a la peluquería unisex Aranos, a la peluquería Divina, a la agencia de viajes MAYABAY, a la Peña Curva Rommel de Albacete, y a tod@s los socios, que han apoyado y difundido esta rifa. 

Acciones como esta, nos demuestran la importancia de la comunidad y la unión en este tipo de causas. Las investigaciones resultan procesos largos y costosos, pero si seguimos creyendo y generando iniciativas como la que acabamos de leer, lograremos acortar distancias hacia nuestros objetivos. 

A nivel personal, te invitamos a que, si formas parte de una asociación similar (una peña, un club o  cualquier tipo de grupo) y quieres colaborar con nosotros, no dudes en ponerte en contacto con nosotros. Todas las acciones, por pequeñas que parezcan, nos suponen una gran ayuda. 

últimas noticias

Vivir con AF

Diagnóstico de la Anemia de Fanconi

La FARF ha actualizado su guía de pautas para el manejo clínico de la anemia de Fanconi. Uno de los capítulos actualizados es el capítulo dos, dedicado al diagnóstico de la anemia de Fanconi, del que os hacemos un pequeño resumen.

Leer más »
Investigación

Entrevista a Juan Bueren

Compartimos una reciente entrevista que le han realizado a Juan Bueren desde el medio digital Diario Médico en la que se destaca que su trabajo en diferentes instituciones de investigación podría culminar este año con la aprobación de un fármaco de terapia génica con sello español.

Leer más »
Actividades

Una navidad muy solidaria

A lo largo de este mes, se han llevado a cabo varias iniciativas solidarias cuyo objetivo ha sido el de recaudar fondos para nuestra fundación. Queremos aprovechar la ocasión para haceros un resumen de todas y cada una de ellas.

Leer más »

Buscador

¿Quieres formar parte
de nuestra comunidad?

Suscríbete al boletín para recibir novedades sobre investigación, actividades, testimonios de pacientes y más. 

Consentimiento suscripción Blog

Consentimiento para tratar datos personales (blog)

Fundación Anemia de Fanconi es el Responsable del tratamiento de los datos personales del usuario y le informa de que estos datos se tratarán de conformidad con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, de 27 de abril (GDPR), y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre (LOPDGDD), por lo que se le facilita la siguiente información del tratamiento:
Fines y legitimación del tratamiento: suscripción al blog informativo (por consentimiento del interesado, art. 6.1.a GDPR).
Criterios de conservación de los datos: se conservarán durante no más tiempo del necesario para mantener la suscripción al blog.
Comunicación de los datos: no se comunicarán los datos a terceros, salvo obligación legal.
Derechos que asisten al usuario: derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento. Derecho de acceso, rectificación, portabilidad y supresión de sus datos, y de limitación u oposición a su tratamiento. Derecho a presentar una reclamación ante la Autoridad de control (www.aepd.es) si considera que el tratamiento no se ajusta a la normativa vigente.
Datos de contacto para ejercer sus derechossecretariaFAF@anemiadefanconi.org.

Suscríbete

Mantente al tanto de nuestras novedades