Fundación Anemia de Fanconi
La historia de Rosa y Lucía con la anemia de Fanconi

Rosa: «Doy gracias al trabajo de científicos, genetistas y médicos»

Me gustaría contaros mi historia con la anemia de Fanconi y lo que conlleva vivir con ella.

Mi hija Lucía nació el 19 de enero del 2004 de madrugada. Tras el parto detectaron que los pulgares de ambas manos eran flotantes y tenía bajo peso: 1.800 grs. Rápidamente se la llevaron a observación para realizarle las pruebas oportunas.

Estuvimos esperando varias horas a que nos dieran alguna información sobre lo que estaba pasando con Lucía. Nuestra cabeza empezó a dar vueltas y sentirnos perdidos. Todo lo que habíamos pensado que sería el día del parto, tenerla en nuestros brazos, todo lo que teníamos programado para esta vida junto a ella, se esfumó de un plumazo. No teníamos planes para esta situación.

Afortunadamente, y algunos entenderán por qué lo digo, el doctor que ese día estaba de urgencias fue un hematólogo que tenía conocimiento de la anemia de Fanconi por lo que nos pudo informar con dureza pero fiabilidad. Fue duro cuando empezó a contarnos lo que conlleva y por las situaciones que nos tendríamos que enfrentar a esta enfermedad. Pero saber a lo que te tienes que enfrentar te puede ayudar a estar más preparado que cuando no sabes lo que tienes delante.

Lucía acaba de cumplir 18 años. Hemos pasado por varios ingresos, numerosas visitas con especialistas y un trasplante de médula a los cinco años. Conforme se hace mayor aumentan los especialistas que tiene que visitar, así como los riegos de tumoraciones.

A día de hoy para mí todo este camino que hemos vivido no hubiera sido posible sin el grupo de científicos, genetistas y médicos que se han volcado en el estudio y tratamiento de esta enfermedad.  Doy gracias a todos ellos porque sin su trabajo, esfuerzo y dedicatoria a todos nuestros niños como a las familias no habríamos podido llegar hasta aquí.

Rosa, madre de Lucía

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