Fundación Anemia de Fanconi

Helga: «Dicen que lo último que se pierde es la esperanza»

Cuando nació mi nieto, en el momento que entré en la habitación del hospital supe que aIgo no iba bien, me habían dicho que todo había ido genial, ya que nos separan 600km, pero conozco a mi hija y al verla supe que algo pasaba, Leo tenía hipoplasia en ambos pulgares.
No sabíamos que en ese momenta empezabo un largo camino hasta su diagnóstico.
Creo que la historia de Leo ya la sabéis y sino podéis seguirla en @los_mundos_de_leo, donde se explica y se comenta su día a día.
Leo nos ha dado vida, con su alegría, energía, entusiasmo, optimismo, fuerza y sobre todo su cariño.
Pero su diagnóstico nos rompió el corazón.
En Agosto del 2021 mi hija me llamó destrozada, le habían confirmado que Leo tenía Anemia de Fanconi.
Me quede en Sock, no sabía que decirle, no sabía como ayudarla, fue muy duro para mí el no poder consolarla.
Todavía estabamos intentando asumir la enfermedad, cuando a los dos meses nos confirmaron que Leo tenía cancer. Ese día me llamó mi yerno roto porque mi hija no podía ni hablar. Todavía al recordarlo me tiembla todo el cuerpo.
Ese fue el peor año de mi vida, en pleno confinamiento a 600Km de distancia y sin poder hacer nada.
Estoy muy agradecida de saber que Leo ahora está bien, dentro de su enfermedad, pero siempre con el miedo de que vuelva a pasar, con la ansiedad de no poder ayudar a mi hija lo suficiente por la distancia que nos separa y sobre todo siento mucha impotencia y tristeza.
Dentro de esta enfermedad Leo tiene uno de los grupos menos comunes fanc D1-braca2 que no se esta investigando.
Dicen que lo último que se pierde es la esperanza pero si no te la dan, lo has perdido todo.
Nos dicen que han habido ninos con el grupo de Leo pero que ya no estan, pero no nos dicen cuantos ni hace cuanto tiempo.
Nos dicen que disfrutemos de Leo ahora que está bien, pero nos ponen fecha de caducidad.
lntentamos llevarlo lo mejor posible dentro de las circunstancias, para que Leo sea lo más feliz posible y darle fuerza a mi hija, pero no podemos cruzarnos de brazos a esperar que llegue ese día sin hacer nada. Por eso es tan importante apoyar y visibilizar a la fundación.
Porque necesitamos que se siga investigando para poder encontrar una cura para la Anemia de Fanconi y que el sufrimiento de todas estas familias sirva para algo.
Necesitamos esperanza!

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