Vivir con Anemia de Fanconi (AF) implica enfrentarse a situaciones médicas complejas, a menudo en diferentes contextos clínicos y, a veces, en otros idiomas. Explicar una y otra vez el diagnóstico, los tratamientos y las recomendaciones específicas puede ser muy estresante, sobre todo en situaciones de urgencia. Para facilitar este proceso, FA Europe ha creado dos herramientas muy prácticas: el Pasaporte del Paciente y la Tarjeta de Alerta. Ambos documentos han sido desarrollados tras una encuesta realizada en 2021 a más de 130 personas de la comunidad de pacientes, para garantizar que respondan a las necesidades reales del día a día.
Estos documentos están disponibles en once idiomas europeos y se pueden descargar desde la página web de FA Europe como formularios PDF rellenables. Ambos incluyen un código QR que dirige directamente a las Guías Clínicas de la Fanconi Cancer Foundation, reconocidas internacionalmente, lo que permite al personal médico acceder a información actualizada sobre los cuidados que necesita una persona con AF.
- El Pasaporte del Paciente contiene información más detallada sobre el historial médico, alergias, tratamientos y datos de contacto en caso de emergencia.
- La Tarjeta de Alerta es más breve, del tamaño de una tarjeta de crédito, ideal para llevar en la cartera y mostrar en situaciones urgentes o imprevistas.
¿Cómo se obtiene?
Solo hay que seguir estos pasos:
- Accede a la página Create a Passport or Alert Card.
- Selecciona el idioma deseado haciendo clic en la bandera correspondiente.
- Descarga el PDF rellenable, completa tus datos y guarda una copia.
- Imprime el documento (preferiblemente a doble cara y en papel de buena calidad o satinado).
¿Qué es FA Europe?
FA Europe es una organización paraguas impulsada por Fanconi Hope (Reino Unido) y la Fanconi Anemie Werkgroep de VOKK (Países Bajos). Su misión es conectar a pacientes, familias, médicos e investigadores de toda Europa con el objetivo de fomentar la colaboración, compartir buenas prácticas y mejorar el acceso a una atención médica de calidad para todas las personas con Anemia de Fanconi. Su visión es clara: igualdad en el acceso a los mejores cuidados en todos los países europeos.
Desde la Fundación Anemia de Fanconi, os animamos a utilizar estos recursos y a compartirlos con vuestro entorno médico.
