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Con tu ayuda, conseguiremos mantener la esperanza
Nuestra misión es brindar apoyo a los pacientes con anemia de Fanconi y a sus familias, y fomentar la investigación sobre las causas de la enfermedad y su tratamiento.
QUÉ HACEMOS
APOYO A PACIENTES
Un canal donde las familias encuentran orientación y soporte.
INVESTIGACIÓN
Promovemos proyectos para la mejora del diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad.
VISIBILIDAD
Sensibilizar sobre los problemas de los pacientes a las autoridades y la sociedad.
ÚLTIMAS NOTICIAS
Reuniones con otros grupos de apoyo a pacientes con AF
Este mes de mayo nos hemos reunido con otros grupos de apoyo a pacientes con Anemia de Fanconi. Hemos estado en el 1º Encontro de Anemia de Fanconi em Portugal y en la 2ª Jornada internacional de Anemia de Fanconi
La reforma de la legislación farmacéutica en la UE lleva consigo cambios que afectarán a las Enfermedades Raras
La Unión Europea de la Salud propone una reforma de la legislación farmacéutica para lograr unos medicamentos más accesibles, asequibles e innovadores. Se tratará de la mayor reforma en más de 20 años.
Nuevas vías de investigación para la Anemia de Fanconi mediante líneas celulares
Recientemente se ha publicado en la revista científica European Journal of Cancer Wiley Online Library un artículo que describe una colección de células de pacientes que puede fomentar la investigación sobre las causas, la prevención y el tratamiento de carcinomas en pacientes con anemia de Fanconi.
“Como familia con dos hijos con anemia de Fanconi, tenemos muchas dudas y muchos miedos, pero nos gustaría compartirlos con otras familias AF que seguro existen“.
– Familia con AF