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Nuestra misión es brindar apoyo a los pacientes con anemia de Fanconi y a sus familias, y fomentar la investigación sobre las causas de la enfermedad y su tratamiento.
QUÉ HACEMOS
APOYO A PACIENTES
Un canal donde las familias encuentran orientación y soporte.
INVESTIGACIÓN
Promovemos proyectos para la mejora del diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad.
VISIBILIDAD
Sensibilizar sobre los problemas de los pacientes a las autoridades y la sociedad.
ÚLTIMAS NOTICIAS
Virginia: “A pesar de todo lo que he sufrido le estoy agradecida a la vida”
Virginia es una joven de 20 años que vive con anemia de Fanconi. En este post nos cuenta su historia de superación.
Conoce a Josune Zubicaray, hematóloga pediátrica
En este artículo queremos que conozcas a Josune Zubicaray, hematóloga pediátrica en el Hospital Niño Jesús.
El agotamiento: cómo contrarrestarlo para sentirte mejor
¿Qué nos hace llegar a un estado de agotamiento mental y/o físico y qué podemos hacer o cómo podemos ayudarnos a estar mejor en esos momentos?
“Como familia con dos hijos con anemia de Fanconi, tenemos muchas dudas y muchos miedos, pero nos gustaría compartirlos con otras familias AF que seguro existen“.
– Familia con AF