QUIÉNES SOMOS

QUIÉNES SOMOS

Los pacientes con Anemia de Fanconi precisan una atención médica muy especializada de por vida. Asimismo, sus familiares requieren  una adecuada formación para facilitar el debido seguimiento de los pacientes. Por este motivo, la Fundación Anemia de Fanconi, heredera de la Asociación Española de Anemia de Fanconi, nace con el objetivo de mejorar este apoyo a los pacientes y a sus familias; de fomentar la investigación sobre las causas de la enfermedad y los nuevos procedimientos para mejorar su diagnóstico y tratamiento; y por último de promover el conocimiento de la misma entre los profesionales, las autoridades sanitarias y la sociedad.

Entre otras acciones, la Fundación pretende:

  • Ser una referencia para los padres

    que reciben por primera vez la noticia de que su hijo está diagnosticado de Anemia de Fanconi, y un canal donde encuentren orientación a las muchas preguntas que se les plantearán.
  • Promover el desarrollo de Proyectos de investigación científica

    para profundizar en el conocimiento de la Anemia de Fanconi, con un énfasis especial en la mejora del diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad.
  • Poner en contacto a familias y pacientes

    para que intercambien vivencias, experiencia y conocimiento y fortalecer el apoyo entre sí.
  • Ofrecer soporte y educación a los pacientes y sus familiares

    adaptado en función de las circunstancias personales de cada uno de ellos.
  • Contribuir al conocimiento de la enfermedad

    entre los profesionales sanitarios como medio de mejorar el diagnóstico y atención general y especializada a los pacientes.
  • Hacer visibles los problemas de los pacientes con anemia de Fanconi

    a las autoridades y la sociedad en general.

 

ORGANIZACIONES INTERNACIONALES

Fanconi Anemia Research Fundation, USA
www.fanconi.org/

Fanconi H UK, UK
www.fanconihope.org/

The Canadian Fanconi Anemia Research Fund, Canadá
www.fanconicanada.org/en/index.php

Association Francaise de la Maladie de Fanconi (AFMF), Francia
www.fanconi.com/

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V., Alemania
www.fanconi.de/

Fanconi-Anämie Stiftung, Alemania
www.fanconi.eu

Fanconi Anemia Australia, Australia
Página de Facebook

Steven's Association Moonrise, Bélgica
Steven's Association Moonrise

Fanconi Anaemia Ireland, IRLANDA
Página de Facenook

Associazione Italiana Ricerca Sull’anemia di Fanconi (Airfa), Italia
www.airfa.it/

Associação Portuguesa Para A investigação da Anemia de Fanconi (PFARN), Portugal
Página de Facebook

Fanconi Anaemia South Africa, Sudáfrica
www.fanconi.co.za/

Associazione Svizzera per l’anemia di Fanconi (ASAF), Suiza
www.fanconi-anemia.ch/

The Netherlands  Fanconi Anemie (VOKK), Holanda
www.fanconianemie.nl/

Grupo de anemia de Fanconi del instituto de genética Humana, Colombia
anemiadefanconi@javeriana.edu.co