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Rocket Pharmaceuticals Ltd. (Rocket), una compañía de terapia génica con sede en los Estados Unidos y centrada en el desarrollo de terapias génicas de vanguardia para enfermedades pediátricas raras y graves, ha firmado acuerdos de codesarrollo y licencia mundial y exclusiva de vectores de terapia genética generados en España para nuevos tratamientos contra enfermedades raras que afectan las células sanguíneas.

 

Los días 29 y 30 de Junio se ha celebrado en el Hospital Pediátrico Gregorio Marañón de Madrid el VIII Congreso Internacional sobre Anemia de Fanconi, organizado por la Red Nacional de Investigación en esta enfermedad.

El congreso fue inaugurado por Da Belén Crespo, Directora de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, quien destacó el compromiso de dicha Agencia con el desarrollo de terapias innovadoras para el tratamiento de pacientes con enfermedades raras, y en particular con esta enfermedad.

La Fundación Anemia de Fanconi, entregará el día 29 de Junio durante el VIII Congreso Internacional de la Red Española en Anemia de Fanconi el premio al mérito internacional por la investigación en anemia de Fanconi, al Profesor Markus Grompe

Professor of Pediatrics School of Medicine

Ray Hickey Chair of the of Pape' Family Pediatric Research Institute Pediatrics School of Medicine

Molecular and Medical Genetics Graduate Program School of Medicine

Cancer Biology Graduate Program School of Medicine

La Fundación Anemia de Fanconi

Queridos amigos, han pasado 14 años desde que en el año 2003 algunos familiares de pacientes con anemia de Fanconi decidimos, junto con clínicos e investigadores especializados en esta enfermedad, constituir la Asociación Española de Anemia de Fanconi.

(José Miguel Ortiz)

Me gustaría hoy compartir con todos los compañeros y con vosotros, por supuesto, una reflexión en torno a lo difícil que nos ponen las administraciones el buscar soluciones a nuestros problemas como afectados o familiares.

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