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Los días 29 y 30 de Junio se ha celebrado en el Hospital Pediátrico Gregorio Marañón de Madrid el VIII Congreso Internacional sobre Anemia de Fanconi, organizado por la Red Nacional de Investigación en esta enfermedad.

El congreso fue inaugurado por Da Belén Crespo, Directora de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, quien destacó el compromiso de dicha Agencia con el desarrollo de terapias innovadoras para el tratamiento de pacientes con enfermedades raras, y en particular con esta enfermedad.

La Fundación Anemia de Fanconi, entregará el día 29 de Junio durante el VIII Congreso Internacional de la Red Española en Anemia de Fanconi el premio al mérito internacional por la investigación en anemia de Fanconi, al Profesor Markus Grompe

Professor of Pediatrics School of Medicine

Ray Hickey Chair of the of Pape' Family Pediatric Research Institute Pediatrics School of Medicine

Molecular and Medical Genetics Graduate Program School of Medicine

Cancer Biology Graduate Program School of Medicine

La Fundación Anemia de Fanconi

Queridos amigos, han pasado 14 años desde que en el año 2003 algunos familiares de pacientes con anemia de Fanconi decidimos, junto con clínicos e investigadores especializados en esta enfermedad, constituir la Asociación Española de Anemia de Fanconi.

(José Miguel Ortiz)

Me gustaría hoy compartir con todos los compañeros y con vosotros, por supuesto, una reflexión en torno a lo difícil que nos ponen las administraciones el buscar soluciones a nuestros problemas como afectados o familiares.

(Dr. Juan Bueren)

 

Gran parte del conocimiento actual de la enfermedad conocida como anemia de Fanconi se lo debemos a este ilustre médico Suizo, quien en el año 1927 describió por primera vez a tres hermanos que poseían determinadas anomalías de desarrollo y una anemia perniciosa atípica, como la que se produce por una deficiencia de vitamina B12.

(Dra. Susana Navarro)

 

(Paula Río)

Gracias a las mejoras realizadas durante los últimos años en los tratamientos de la enfermedad, especialmente en el trasplante, la esperanza de vida de los pacientes ha aumentado enormemente. Esto ha llevado a que en muchos casos la anemia de Fanconi pueda ser una enfermedad crónica poco común y con diferentes grados de severidad que requiere un seguimiento continuado multidisciplinar y en muchos aspectos diferente al de los pacientes pediátricos. Un estudio publicado por diversos hospitales y la universidad de Manchester describe este cambio en la enfermedad con la evolución en el número de pacientes adultos en uno de sus centros: “Hace veinte años el número de pacientes adultos en nuestro hospital era menor de cinco y en la actualidad hay 19 pacientes con edades comprendidas entre los 16-49 años”, esto refleja que algo está cambiando en la enfermedad (Schneider y col., 2014).

(Aurora de la Cal)

 

En el año 2001 se celebró en Madrid el primer simposium nacional  sobre Anemia de Fanconi, en el que se encontraron por primera vez investigadores, clínicos y familiares de pacientes, para estimular la colaboración entre todos.

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