TESTIMONIO: Somos una familia AF

TESTIMONIO: Somos una familia AF

(Victoria Sánchez Redorat)

Barcelona, 21/10/2015.

 

Cuando nos dijeron que el pequeño de nuestros dos hijos tenía Anemia de Fanconi (AF) fue muy duro, sobre todo escuchar al médico que les atendía que era de los peores diagnósticos que podía dar un hematólogo.

Meses después, tras hacerle pruebas a su hermano mayor, para en caso de necesitar el pequeño un trasplante de médula ósea, saber si serian compatibles, nos sorprenden con la noticia de que él también tenía AF.

Dos hijos con 16 y 19 años, aparentemente sanos y que a partir de la fecha, ahora va a hacer 2 años y 3 meses,deben aprender a vivir con éste nuevo inquilino en sus vidas.

Juntos intentamos hacer lo posible por que la investigación avance, y por difundir al máximo en todos los medios posibles el nuevo nombre y apellido de nuestra familia ANEMIA DE FANCONI, y todo con la ilusión (unos días más y otros menos) de que se pueda curar algún día.

Como familia AF tenemos muchas dudas y muchos miedos, pero nos gustaría compartirlos con otras familias AF que seguro existen.

  • ¿Alguien nos puede decir si ha notado, desde que fueron diagnosticados, que sus hijos se cansan más que otros de su edad cuando hacen actividades físicas?
  • En nuestro caso presentan Mosaicismo. ¿Cuáles son las diferencias básicas con los que no lo tienen?
  • ¿Hay algún tipo de alimentos que mejore su condición física?
  • ¿Es aconsejable darles vitaminas?

 

Victoria y Manuel

Barcelona