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Un apunte acerca de la Presentación de la Fundación Anemia de Fanconi, en Madrid, el pasado 31 de enero.

Ya el lugar era emocionante.

Fue en este mismo Salón de Actos de CIEMAT  donde nos reunimos en 2001 unas cuantas familias, absolutamente perdidas, con un problema común: la Anemia de Fanconi.

Estábamos unidos en la desolación que el diagnóstico nos  producía. Y en el no saber a dónde recurrir, qué hacer para buscar una salida.

Y allí se inició un largo camino juntos.

> La Fundación Anemia de Fanconi fue presentada ayer miércoles en Madrid.

> La jornada fue un magnífico foro de discusión en el que participaron médicos, investigadores, representantes de otras fundaciones, familiares y pacientes.

> La anemia de Fanconi es una enfermedad hereditaria rara caracterizada por fallo de médula ósea, anemia, hemorragias y una elevada predisposición al cáncer.

Rocket Pharmaceuticals Ltd. (Rocket), una compañía de terapia génica con sede en los Estados Unidos y centrada en el desarrollo de terapias génicas de vanguardia para enfermedades pediátricas raras y graves, ha firmado acuerdos de codesarrollo y licencia mundial y exclusiva de vectores de terapia genética generados en España para nuevos tratamientos contra enfermedades raras que afectan las células sanguíneas.

Un equipo de investigadores científicos y clínicos de la Red Española de Investigación sobre anemia de Fanconi, coordinados por la División de Terapias Innovadoras del CIEMAT, demuestra por primera vez que la terapia génica en células madre de pacientes con Anemia de Fanconi es factible.

La vida es un cúmulo  de experiencias y emociones, y no todas se comparten con la misma facilidad. Pero la experiencia ha demostrado que compartir tiene un efecto liberador. Parece que al verbalizar nuestros sentimientos y angustias conseguimos atenuarlos.  Que cuando hacemos el esfuerzo de reflejarlos sobre el papel, los ordenamos en nuestros pensamientos y los podemos afrontar mejor.

(Victoria Sánchez Redorat)

Barcelona, 21/10/2015.

 

Cuando nos dijeron que el pequeño de nuestros dos hijos tenía Anemia de Fanconi (AF) fue muy duro, sobre todo escuchar al médico que les atendía que era de los peores diagnósticos que podía dar un hematólogo.

Meses después, tras hacerle pruebas a su hermano mayor, para en caso de necesitar el pequeño un trasplante de médula ósea, saber si serian compatibles, nos sorprenden con la noticia de que él también tenía AF.

 

1. OBJETIVO:

“La Fundación Anemia de Fanconi” realiza una convocatoria pública para financiar uno o más proyectos de investigación sobre Anemia de Fanconi.

Los proyectos de investigación deberán tener carácter traslacional sobre la enfermedad Anemia de Fanconi, y deberán focalizarse preferentemente, aunque no exclusivamente, en alguno de los siguientes campos:

 

Los días 29 y 30 de Junio se ha celebrado en el Hospital Pediátrico Gregorio Marañón de Madrid el VIII Congreso Internacional sobre Anemia de Fanconi, organizado por la Red Nacional de Investigación en esta enfermedad.

El congreso fue inaugurado por Da Belén Crespo, Directora de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, quien destacó el compromiso de dicha Agencia con el desarrollo de terapias innovadoras para el tratamiento de pacientes con enfermedades raras, y en particular con esta enfermedad.

La Fundación Anemia de Fanconi, entregará el día 29 de Junio durante el VIII Congreso Internacional de la Red Española en Anemia de Fanconi el premio al mérito internacional por la investigación en anemia de Fanconi, al Profesor Markus Grompe

Professor of Pediatrics School of Medicine

Ray Hickey Chair of the of Pape' Family Pediatric Research Institute Pediatrics School of Medicine

Molecular and Medical Genetics Graduate Program School of Medicine

Cancer Biology Graduate Program School of Medicine

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